Dall’incontro svoltosi all’auditorium Gil di Campobasso indicazioni utili a superare i tabù legati alle persone con sindrome di down e a consentire loro di vivere da sole
Un’iniezione di speranza per il futuro delle persone con sindrome di down è la Legge 112, approvata nel giugno del 2016, denominata “Dopo di noi”, che contiene disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave allorché diventano prive del sostegno familiare.
Purtroppo, a tre anni dall’approvazione, la legge in Molise stenta a decollare, per le difficoltà insite nell’interpretazione della stessa e per questo si è voluto dedicare un pomeriggio di approfondimento al tema.
L’incontro, svoltosi il 9 ottobre 2019 nell’auditorium della fondazione Molise Cultura di Campobasso, ha visto la partecipazione, oltre che delle persone con sindrome di down e delle famiglie delle persone disabili, di vari operatori sociali e di persone attente alle problematiche sociali.
È stato un evento molto partecipato, in cui ci si è confrontati su un tema delicato, spesso tabù, in quanto, nonostante il ‘Dopo di noi’ sia un pensiero primario di ogni genitore con figlio disabile, si fa fatica ad affrontarlo nella realtà delle sue implicazioni.
Se ci fossero i giusti supporti, la vita delle famiglie con figli disabili potrebbe essere più semplice, non sarebbe ‘il problema’, invece i figli disabili non devono essere soltanto una forte preoccupazione per le famiglie, ma una responsabilità sociale, da condividere tutti insieme.
Pensare al ‘Dopo di Noi’ vuol dire pensare a come realizzare strutture e servizi adatti alle persone con disabilità, cercando di seguire sempre i loro desideri e le loro volontà.
Ma per affrontare il dopo di noi bisogna agire ‘durante noi’.
È trascorso un quarto di secolo da quando l’Aipd ha iniziato a parlare di disabilità intellettiva in Molise, per capire di più, ma soprattutto per fare di più.
Fin da subito si è capito che bisognava puntare molto sull’autonomia. Per affermare questo concetto l’associazione ha impiegato molti anni, spiegando in primo luogo alle famiglie che: “solo l’amore non basta a far divenire adulti i propri figli”.
Le paure di molti genitori spesso bloccano o rallentano il processo di crescita e di autonomia che anche i figli con disabilità possono raggiungere.
Così, dopo 25 anni volti a lavorare su percorsi di autonomia, si può dire che in molti casi l’obiettivo sia stato raggiunto, anche se il processo di conquista non ha un suo punto di arrivo, in quanto si alimenta quotidianamente e non può essere detto ‘totale’. Peraltro essere autonomi non vuol dire solo saper fare delle cose da soli, ma acquisire i diritti di tutti i cittadini: lavoro, casa, amore.
Tutte queste tematiche sono presenti nell’ormai lunga esperienza del centro diurno “Casanostra”, nato nel 2005 con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone adulte con sindrome di down che, finito il ciclo scolastico e formativo, non hanno reali occasioni di interagire (se non in maniera occasionale) con la società che li circonda.
Il Centro diurno Casanostra, può rappresentare una sorta di ‘preparazione’ alla istituzione di una futura casa – famiglia (certamente più economica di una struttura assistita, perché potrà accogliere persone con un buon livello di autonomia). Si vuole dare così risposta a bisogni concreti, quali quelli di assicurare agli adulti con la sindrome di down un’assistenza, laddove i genitori ormai anziani non possono più garantirla, e offrire loro la possibilità di vivere esperienze fuori casa, che aiutino a maturare. Ciò allo scopo di creare nelle persone con disabilità e nelle loro famiglie una maggiore consapevolezza rispetto all’inevitabilità del distacco dei figli adulti dai genitori, potenziando le relazioni sociali in direzione extrafamiliare.
La ‘separazione’ dalle famiglie va vista come occasione di crescita reciproca, con lo scopo di preparare i ragazzi con a un futuro di autonomia, come risposta ai bisogni assistenziali, e, di più, esistenziali.
Sarebbe desiderio dell’associazione e delle famiglie associate avviare al più presto un percorso di residenzialità sperimentale, che agevoli il passaggio tra la vita in famiglia e la vita ‘per sé’, quando ancora sussiste la famiglia di origine, per arrivare a realizzare una residenzialità permanente.
Durante l’incontro, la coordinatrice nazionale dell’Aipd, Anna Contardi ha stimolato le famiglie a riflettere sul significato, per i loro figli, del divenire adulti, e l’importanza per loro di avere una vita indipendente.
A sua volta Enzo Razzano, presidente della Fondazione ‘Verso il futuro’, nata proprio per affrontare e risolvere il grave problema del ‘dopo di noi’ e per garantire una soluzione abitativa e affettiva alle persone adulte con sindrome di down quando viene a mancare la famiglia, ha portato le esperienze concrete di case-famiglia già attive a Roma, sostenendo i presenti e gli operatori del settore con l’assicurazione che “SI PUO’ FARE!”.
Una speranza, quindi, per il futuro delle persone con sindrome di down, con l ’auspicio che la legge 112 sia l’inizio di un dialogo sempre più fattivo con le forze politiche su tutto l’insieme dei problemi che si accompagnano alla vita delle persone con disabilità.
Giovanna Grignoli – presidentessa AIPD Campobasso
